29 ФЕВРАЛЯ- МЕЖДУНАРОДНЫЙ ДЕНЬ РЕДКИХ ЗАБОЛЕВАНИЙ.

29 ФЕВРАЛЯ- МЕЖДУНАРОДНЫЙ ДЕНЬ РЕДКИХ ЗАБОЛЕВАНИЙ.

29 февраля (в невисокосные годы праздник отмечается 28 февраля.) отмечается Международный день редких заболеваний, который служит напоминанием о важности повышения осведомленности и поддержки людей, живущих с редкими заболеваниями.

Основная цель дня – привлечь внимание общественности к проблеме редких заболеваний и рассказать о потребностях больных в диагностике, качественном лечении и уходе.

В России День редких заболеваний начал отмечаться с 2008 года. А 1 января 2012 года вступил в силу измененный Федеральный закон «Об основах охраны здоровья граждан РФ», в котором появилась статья, посвященная редким (орфанным) заболеваниям. Она содержит подробный перечень редких заболеваний и регистр пациентов, страдающих угрожающими жизни и хроническими прогрессирующими редкими недугами. Одним из крупнейших фондов, оказывающих поддержку детям с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, является «Круг добра», созданный по Указу Президента РФ 5 января 2021 года.

На протяжении последних лет в России ведется большая работа по привлечению внимания к теме орфанных заболеваний: запускаются образовательные и информационные проекты, проводятся коммуникационные кампании.